Prikkeldraad dat in de fik staat en steeds strakker rond je baarmoeder trekt. Zo beschrijft Esther Heithuis uit Sittard de pijn van endometriose. Maar ze is niet alleen: een op de tien vrouwen heeft regelmatig last van pijn tijdens de menstruatie, bij het plassen, bij het poepen of zelfs tijdens het vrijen. En dat is niet normaal. Toch worden vrouwen met menstruatieklachten nog vaak afgewimpeld met opmerkingen als 'het hoort erbij' of 'je moet je niet zo aanstellen'. Gemiddeld duurt het zeven jaar voordat de diagnose endometriose wordt gesteld. Bij Esther duurde het zelfs 19 jaar.
Het probleem is dat pijn vaak wordt gebagatelliseerd. 'Er is een beeld dat pijn erbij hoort', vertelt Esther. 'Mijn huisarts was ook een oudere man, misschien was hij er niet zo mee bekend.' Zelfs na meerdere doktersbezoeken bleef een diagnose uit. 'Bij andere ziekenhuizen was het al snel: we zien niks, dus dan is er niks aan de hand. En dan voel je je ook niet serieus genomen.'
Waarom duurt het zo lang voordat endometriose wordt vastgesteld?
Gynaecoloog Jacques Maas van het MUMC+ legt uit waarom het zo lang duurt. 'Het is moeilijk aan te tonen of de pijn bij de menstruatie normaal is of past bij endometriose. Klachten bij het poepen of plassen kunnen ook wijzen op darmproblemen, zoals een spastische darm, of blaasproblemen. De tijd tot een diagnose is zeven jaar; dat is wereldwijd zo.' Dat kan frustrerend zijn, merkt de gynaecoloog op. 'Omdat het wel beperkend kan zijn voor vrouwen. Het is niet normaal als je je ziek moet melden, niet naar school kunt gaan of niet kunt sporten. Meld je dan bij een huisarts.'
Esther herkent dat. Ze moest regelmatig plannen met vriendinnen afzeggen. 'Daardoor ben ik ook wel vriendinnen verloren. Dat kan soms eenzaam voelen, want je wil natuurlijk naar school en je wilt wat met vriendinnen doen. Maar ook op het werk bijt je op je tanden en ga je door.'
Wat is de behandeling voor endometriose?
Een behandeling is er wel, maar genezen kan niet. 'Endometriose is een chronische aandoening', zegt Maas. 'We bespreken altijd pijnstilling of hormonale behandelingen en uiteindelijk ook operatieve behandelingen om de endometriose weg te nemen. Maar we weten dat ondanks de behandelingen klachten kunnen blijven bestaan of dat het ziektebeeld terugkomt.' Naast medische ingrepen zijn er ook andere manieren om de kwaliteit van leven te verbeteren: voeding, mindfulness, yoga, bekkenfysiotherapie en acupunctuur.
Esther liet de endometriose operatief weghalen. 'De pijn is daardoor wel minder geworden. Ik heb nu zelfs pijnvrije dagen, dat was ik echt jarenlang niet gewend. Dan besef je nogmaals hoeveel pijn je had, omdat je weet dat die er nu niet meer is.'
Kan endometriose invloed hebben op zwangerschap?
Dankzij de operatie kon Esthers kinderwens in vervulling gaan. Maar ook daarover moest ze goed nadenken. 'Hoe ouder je bent, hoe meer de endometriose zich kan uitbreiden en hoe minder kans je hebt op een zwangerschap', blikt ze terug. Maas bevestigt dat 30 tot 50 procent van de vrouwen die moeilijk zwanger raken endometriose heeft. 'Je kunt je dus wel bedenken dat het invloed heeft op het zwanger kunnen worden, maar het is niet zo dat je niet zwanger kunt worden. Soms zijn extra onderzoeken en extra begeleiding nodig.'
Esther vertelt haar verhaal voor de generaties na haar. 'Blijf je mond opentrekken. Niet iedere arts zal je geloven en je zult soms horen dat het erbij hoort of dat je sterker moet worden. Maar als je iedere maand platligt met pijnstillers en warmwaterkruiken, is dat niet normaal. Dat hoort er niet bij.'
Veelgestelde vragen over endometriose
Wat is endometriose precies?
Endometriose is een chronische aandoening waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder groeit. Dit kan pijn veroorzaken tijdens de menstruatie, bij het plassen, bij het poepen of tijdens het vrijen.
Hoe lang duurt het gemiddeld voordat de diagnose wordt gesteld?
Gemiddeld duurt het zeven jaar voordat vrouwen de diagnose endometriose krijgen. Bij sommige vrouwen duurt het nog langer, zoals bij Esther Heithuis die er 19 jaar over deed.
Kan endometriose worden genezen?
Nee, endometriose is niet te genezen. Wel zijn er behandelingen zoals pijnstilling, hormonale therapie of operaties om de klachten te verminderen en de kwaliteit van leven te verbeteren.